lunes, 27 de julio de 2015

Estilistas y pacientes brindan batalla a la Esclerodermia con la sonrisa como espada.



Cada que estoy en una brigada de Belleza Itinerante algo cambia en mí, algo se ennoblece y fortifica,  retomo la esperanza en el mundo y dejo de ver una manada caminado sin rumbo ni sentido.

Pararme en una Brigada me hace cuestionar severamente toda la existencia y sensibilizarme sobre lo afortunado que cada uno es, por el solo hecho de estar aquí, de estar vivo.

En esta ocasión hemos descendido a los abismos de una enfermedad degenerativa llamada Esclerodermia, la cual con toque devastador cambia radicalmente las vidas de las personas que la padecen, pero de la cual no hay mucha información.

Las Brigadas de Belleza Itinerante iniciaron una nueva  fase y en esta ocasión se presentaron en la casa de Cultura del Bosque de Tlalpan y contaron con la presencia de personal capacitado en este padecimiento que si bien he mencionado es devastador me doy cuenta que no ha tocado el espíritu de las personas que conocí.

Soy un ser sensible al que le gusta crear y a veces el mundo ha sido doloroso para mi, me ha puesto de rodillas y me ha hecho ahogar un grito en el estomago. En ocasiones sentí que moriría, en otras lo desee a profundidad y hoy después de múltiples experiencias me siento pleno y muy feliz.

Este ultimo año he aprendido mucho sobre el amor *** y su fuerza regeneradora, de eso quiero hablar en este texto.


15ª Brigada de Belleza Itinerante Buscando al Sol

La primera parte de esta experiencia se vio ennoblecida al contar con un escenario lleno de vida, la sede fue La Casa de Cultura del Bosque de Tlalpan donde fuimos recibidos por el equipo de asistencia psicológica del grupo, quienes a través de diferentes dinámicas nos fueron compartiendo información sobre la esclerodermia y  los estados de animo que genera, el equipo hizo especial hincapié en que las personas que la padecen suelen ser retraídas y buscar sentirse aceptadas, batallan y lidian mucho con el rechazo.

                         


Mediante algunos juegos de  movimiento los brigadistas comenzaron su preparación para lo que estaba por venir.



¿Qué es Esclerodermia?

La esclerodermia es un conjunto de enfermedades que afectan el tejido conectivo del cuerpo. Este tejido le da soporte a la piel y a los órganos internos. La esclerodermia hace que el tejido conectivo se endurezca y se ponga grueso. También puede causar hinchazón o dolor en los músculos y en las articulaciones.
Algunos tipos de esclerodermia pueden causar que la piel se ponga dura y tensa. Otros tipos de esclerodermia afectan los vasos sanguíneos y los órganos principales tales como el corazón, los pulmones y los riñones.

Por ello para profundizar en el tema sostuvimos una charla con la doctora Ligia Ramírez Lacayo,  de FUMERAC Y APARMAC.

Para entender la Esclerodermia le pedimos nos compartiera algunos datos que puedan alertarnos sobre este padecimiento.



1.-Fenómeno de Raynud aparece con cambio de color en las manos, dedos morados, y dolor y ulceras.

2.-Endurecimiento de la piel

3.-Telangiectasis: Son vasos sanguíneos pequeños y dilatados en la piel. Generalmente son inofensivos, pero pueden estar asociados con algunas enfermedades.

4.-Reflujo, endurecimiento del esófago.

5.-Esofaguitis

6.-Calcinosis; depósitos de calcio en la piel

7.-Manchas Oscuras



La Dra. Nos cuenta que la causa es desconocida pero que se relaciona al contacto con sustancias toxicas.

Entre ellas una epidemia surgida por el uso del aceite de colza en España en el verano de 1981.

La Doctora Ligia nos comenta que el tratamiento va dirigido a combatir una enfermedad autoinmune, ya que es el sistema inmune el que ataca al organismo, por ello el tratamiento debe bajar el sistema  de defensas, caso contrario a lo que se hace con pacientes de VIH en los cuales hay que reforzar el sistema.

La Doctora Ligia profundiza y nos cuenta sobre los diferentes tipos de Esclerodermia ya que en algunos pacientes la enfermedad se puede dormir durante 20 o 30 años y reactivarse después.

Es una enfermedad muy agresiva ya que puede llevar al paciente a la discapacidad total, es una enfermedad sin cura hasta ahora pero se puede detener si el paciente se apega al tratamiento, la doctora aboga por la medicina como salvación.



La Brigada entra en acción


Con palabras de Diego Sexto presentando a Aurora Montaño, Pilar Muriedas y a su servidor y amigo, Alfredo Cordero, la brigada dio inicio, reconociendo a los profesionales de la belleza reunidos para otorgar bienestar al grupo de mujeres que poco a poco fue apareciendo.



Esta tarde me encontraba con una mezcla de muchas emociones, debido a la conversación con la doctora.

Debe ser muy difícil pararse ante el mundo cuando todo aquello que nos da fuerza pareciera desmoronarse frente a nosotros.  

Entonces conocí a Mayeli, se encontraba en la estación de maquillaje y se veía tan frágil como una flor hermosa que la lluvia hubiera llenado de rocio….



Estaba sentada en una silla de ruedas, muy delgada pero con una sonrisa muy bella, me acerque y comenzamos a charlar…

Mayeli
36 años
Diagnosticada en 2007.

Mayelí me contó que antes trabajaba en la Facultad Medicina de la UNAM en la parte de investigación, ahora lleva medio año en casa, durante el avance de la enfermedad ha debido tener mucha fortaleza para vencer problemas de piel, esófago y aparato reproductor.

       

 Yo la miro y me siento hermanado de inmediato, cada tono cada trago amargo se ve en su rostro, pero en ella hay mucha belleza y una forma de fortaleza poco vista.

Me cuenta que la movilidad depende del clima que siempre sienten frío, que necesita apoyo para caminar.


“Esta es una enfermedad devastadora, me ha cambiado la vida, a mi me da alas el apoyo de mi pareja y de mi familia, pero hace falta empatía para adentrarse en sentimientos y necesidades,”

Sueño volver a ser independiente, hace años quería viajar por todo el mundo, trabajar, ser alguien importante y justo cuando empezaba a hacerlo ya no pude caminar”.

En ese punto la voz de Mayeli comienza a quebrarse, mi corazón también, tomé su mano y le dije que si bien la enfermedad había atacado su cuerpo impidiéndole caminar, nada podría hincar su espíritu, que ese se mantuviera intacto, que esos sueños van a ser verdades y que no deje de luchar, nos miramos a los ojos, sabemos que va a ser cierto.

No podía dejar de pensar en la maravillosa persona que debe ser su pareja, me llene de admiración más tarde al estrechar su mano.

Hablamos sobre las exposiciones y extendí invitaciones a nuestros próximos eventos incluidos Expo Belleza Fest y Expo Café, todo lo necesario para motivar el corazón de una flor.

                          

Seguí adentrándome en reflexiones sobre como; no siempre apreciamos la vida y nos doblamos al primer impacto, habiendo dolores verdaderamente difíciles de llevar, dolores que no se puede ocultar a simple vista; pensaba, si esto es lo que se ve, que será lo que llevan dentro; aquello guardado en las partes más profundas del corazón?

Voltee y vi a mis compañeros Brigadistas, Felicitas, Luis, Karen, Carmina, a Diego Sexto, a Pilar y Aurora, a  Tony Carrera, a mi amado Adrián y parecían una hermosa escena de batalla, como aquellas guerras épicas donde pequeños ejércitos se debaten la vida ante una amenaza inmensa y despiadada, estábamos colocando flores y sonrisas en aquellas partes donde más ha dolido.

                                    






El dolor puede ser una bestia furiosa pero cuando se comprende, se convierte en una bestia sabia que brinda su fortaleza, se convierte en guardián del alma.


En este momento que escribo y recuerdo, tengo los ojos llenos de lágrimas…

Esa mañana los Brigadistas dieron lo mejor de si mismos, pusieron todo su empeño,  realizaron faciales, tratamientos para manos, cortes, color, peinados, intercambiaron historias.


Avanzado el día contamos con la visita de Antonio Bellver quien realizó algunos cortes pero antes recibió a la par de Tony Carrera una tijeras emblemáticas por su apoyo a las Brigadas Itinerantes de Belleza, regalo de parte de Postquam.



Al final del cuento las mujeres que nos visitaron salieron más bellas de lo que ya son y vestidas de la armadura que brinda el  saberse hermosas, de saber que la belleza real es la que viene del interior y que esa nada puede tocarla.



"Nadie podrá jamás hincar nuestro espíritu, si el dolor me muerde le voy a poner en venganza un collar de flores, le voy a soplar el rostro con semillas de mis sueños;  nunca renunciaré a creer que tal vez, en algún sitio, un día, al caminar encuentre uno de ellos germinando"

Alfredo Cordero para las Brigadas Itinerantes de Belleza.











                         


Las Brigadas de Belleza Itinerante continuarán su recorrido y siguen invitado manos a sumarse a este proyecto.

Texto e imágenes por Alfredo Cordero.